Governos, profissionais da saúde e pesquisadores seguem trabalhando para encontrar maneiras de conter o surto. Para dar suporte a pessoas com síndrome de Down, suas famílias e redes de apoio, reunimos uma série de perguntas e respostas sobre contágio, prevenção e cuidados especiais para o público com trissomia do cromossomo 21 (T21).
* Estas respostas não substituem consultas médicas e o serviço de saúde deve ser procurado imediatamente em caso de agravamento de sintomas como dificuldade para respirar e febre que não cede com os antitérmicos orientados pelo seu médico. Converse com ele sobre o momento de ir ao hospital e use máscara no percurso para não transmitir o vírus para outras pessoas.
Sim. As formas de transmissão e contágio são iguais para todas as pessoas. Apesar de a transmissão ocorrer por meio da dispersão de gotículas de secreção das vias aéreas de um indivíduo contaminado com o vírus (tosse ou espirros, por exemplo), essa não é a única forma de disseminação. Estudos vêm mostrando que o vírus contamina o ambiente e pode sobreviver em superfícies por períodos prolongados; por exemplo, em botões de elevador, bancadas de escritórios, teclados de computadores, maçanetas, carrinhos de supermercados, sem falar no compartilhamento de utensílios como canetas, copos, louças e/ou talheres.
Sabendo-se disso, a medida mais importante e efetiva para evitar o contágio continua sendo a lavagem das mãos. Na impossibilidade de usar água e sabão, a higienização pode ser feita com álcool, idealmente em forma de gel, ou, na ausência deste, na forma líquida, sendo ambas a 70%. Deve-se evitar levar as mãos ao rosto (olhos, nariz e boca), o que pode ser particularmente difícil entre as crianças, além de efetuar a desinfecção do ambiente, mantendo-o bem ventilado.
Provavelmente, sim. Os sintomas conhecidos até o momento são similares aos de outros quadros respiratórios na infância, incluindo tosse, coriza, febre, eventual dor de garganta e sintomas gastrointestinais, como vômito e diarréia.
Até o momento, ainda não há estudos publicados sobre a evolução clínica da infecção pelo novo coronavírus em pessoas com síndrome de Down. Pode haver variação do quadro clínico, de infecção simples das vias aéreas superiores, como o resfriado comum, infecções das vias aéreas inferiores, como a bronquiolite e a pneumonia viral, ou evoluções mais graves com insuficiência respiratória aguda e necessidade de internação hospitalar para tratamentos mais específicos.
O que também se sabe, é que um desfecho mais grave é mais provável na presença de condições de saúde preexistentes, como algumas doenças cardíacas, pulmonares ou alterações imunológicas relevantes.
O vírus é novo, existe pouco tempo de estudo e ainda não se sabe como essa infecção vai se desenvolver em crianças brasileiras. Sabemos que, tanto na China quanto nos países europeus, a maioria das crianças infectadas apresentou a forma leve da infecção, independentemente de terem doenças associadas.
Outra característica observada nesses estudos foi que em algumas crianças internadas, além do novo coronavírus, foram diagnosticados outros microorganismos, como o influenza e o vírus sincicial respiratório (VSR, um dos vírus que causam a bronquiolite). Isso reforça a necessidade da vacinação contra o influenza e também a profilaxia do vírus sincicial respiratório com Palivizumabe para aqueles com indicação (menores de 2 anos e com histórico de prematuridade, cardiopatia congênita com repercussão ou doença pulmonar crônica).
Essas informações relativas às possibilidades de diagnóstico diferencial com outros vírus tornam-se essenciais em tempos de pandemia para nortear o tratamento quando a apresentação clínica pode causar confusão no momento do diagnóstico.
A manifestação clínica habitual dos pacientes em geral, incluindo os adultos e idosos com síndrome de Down, são basicamente febre e sintomas do trato respiratório superior, muito semelhantes aos de um quadro de gripe (coriza, congestão nasal, dor de cabeça, febre, dor no corpo, tosse seca e dor de garganta), mas podem ser acompanhados de sintomas gastrointestinais como diarréia e vômitos. Nos adultos, há relatos com frequência a anosmia (perda do olfato).
O que pode mudar em relação às crianças, adultos e idosos com síndrome de Down é a percepção e a condição que a pessoa tem de relacionar e expressar os sintomas, o que exige maior atenção dos cuidadores. Alguns podem não estar aptos a expressar dor, mal-estar ou alguma dificuldade para respirar.
A depender da cognição e da capacidade que o indivíduo tem de expressar esses sintomas, deve-se ficar ainda mais atento aos sintomas graves, como desconforto respiratório, gemência - que pode indicar uma falta de ar – ou movimentos respiratórios mais frequentes e intensos, ou até rebaixamento do nível de consciência.
Esses sintomas indicam a necessidade de buscar ajuda médica o mais rápido possível.
Apesar de a síndrome de Down constar na lista do Ministério da Saúde como sendo condição considerada de risco para a Covid-19, ainda não existem estudos sobre a evolução natural do novo coronavírus nessa população (abril/2020). Entretanto, considerando que as crianças com a trissomia do cromossomo 21 são diferentes entre si e apresentam condições de saúde distintas, podemos inferir que o risco de maior gravidade pela Covid-19 é muito variável de uma pessoa para outra.
As crianças com e sem síndrome de Down apresentam respostas diferentes às infecções, e isso é resultado da combinação de características individuais, incluindo fatores genéticos, herança dos pais, doenças associadas e os fatores socioambientais. Sabe-se que fatores anatômicos característicos da T21, como vias aéreas mais estreitas e o menor tônus da musculatura (hipotonia) – inclusive dos músculos acessórios à respiração –, principalmente quando associados a outras condições preexistentes, podem potencializar riscos em quadros respiratórios já amplamente descritos na literatura médica, como a gripe e a bronquiolite.
Entre as referidas condições de saúde preexistentes, que estão relacionadas com maior risco para gravidade da Covid-19, destacam-se: as cardiopatias com repercussão (insuficiência cardíaca, hipertensão pulmonar, cianose ou hipoxemia); as doenças pulmonares, sobretudo se graves ou sem controle adequado (broncodisplasia, asma, malformações); as disfunções imunológicas; o diabetes e a obesidade.
É importante dar atenção ao histórico médico e às particularidades de cada criança. Os pais devem se perguntar: “Meu filho já ficou internado por alguma questão respiratória? Essa internação foi grave? Necessitou de cuidados intensivos (UTI)? Tem histórico de pneumonia de repetição, ou seja, dois ou mais episódios no último ano ou três pneumonias na vida? Como foram os combates anteriores aos vírus e bactérias com os quais ele teve contato?”. Essas respostas devem ser compartilhadas com o pediatra para diagnosticar possíveis fragilidades.
A questão do paciente idoso com síndrome de Down está no provável envelhecimento imunológico que acontece de forma mais precoce do que em um idoso da população geral.
Por exemplo, se um idoso sem síndrome de Down, com 60 anos passa a entrar no grupo de risco, segundo a SBGG (Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia), estima-se que uma pessoa com síndrome de Down aos 45 anos já experimenta esse envelhecimento de forma similar.
Porém, não seria um exagero dizer que a partir dos 30 anos as pessoas com síndrome de Down já comecem a experimentar mudanças relevantes no organismo que a aproximam de um idoso. Soma-se a este risco imunológico as condições anatômicas que acompanham a síndrome e que já foram citadas, associados a eventuais cardiopatias, condições respiratórias, obesidade, diabetes, imobilidade, doenças cognitivas (Doença de Alzheimer por exemplo), entre outras patologias individuais que podem aumentar o risco para o indivíduo.
Outra questão a ser levada em consideração para se estabelecer o risco individual é se esse paciente consegue realizar o seu autocuidado e os procedimentos de higiene pessoal de maneira completamente autônoma ou se é necessário a ajuda de um cuidador para fazê-lo. Esse aumento da dependência com autocuidado pode deixar o indivíduo mais vulnerável ao contágio da doença, pois exige maior contato com outras pessoas para as orientações de higiene e isolamento social.
Sendo uma doença nova, até o momento (abril/2020), não existe comprovação científica de que utilizar esses recursos impeça a doença causada pelo novo coronavírus. No entanto, pode-se afirmar que o equilíbrio do organismo para combater as infecções de modo adequado - e com o novo coronavírus não deve ser diferente - envolve múltiplos fatores internos e externos ao corpo e entre eles estão: hidratação adequada, alimentação natural e balanceada, ingestão de quantidades adequadas de vitaminas e minerais, equilíbrio da microbiota intestinal (flora intestinal), vacinação, sono eficiente, prática regular de atividade física, condições ambientais que diminuam o estresse e afeto. Todos esses fatores precisam ser cuidados e estimulados.
Em relação ao uso de fitoterapia, homeopatia e outros recursos integrativos, embora não haja efeito comprovado no coronavírus especificamente e muito pouco em outras situações, são utilizados frequentemente como preventivos para as infecções devendo ser utilizados apenas com prescrição individualizada pelo médico, e de acordo com as necessidades de cada pessoa com síndrome de Down.
O coronavírus não é a única infecção viral que está em circulação, por isso o Ministério da Saúde antecipou a campanha de vacinação da gripe para os idosos e pacientes pertencentes aos grupos de risco (gestantes, crianças maiores que 6 meses e menores que 5 anos, imunossuprimidos e adultos com doenças crônicas, como o diabetes).
A vacina pode e deve ser administrada tanto nos postos de saúde como em clínicas privadas. Vale ressaltar a necessidade de se evitar aglomerações e tomar as medidas preventivas indicadas por cada local de vacinação, mantendo constantemente a higienização das mãos com água e sabão ou utilizando álcool gel, além de considerar o uso de máscara. A vacina contra influenza não protege do novo coronavírus, mas reduz o número de pessoas com sintomas respiratórios que buscam os serviços de saúde, sintomas, esses, que podem ser confundidos com os da Covid-19.
É importante salientar que os contactantes diretos das pessoas com síndrome de Down,sejam estes crianças ou adultos, também devem ser vacinados contra influenza.
Dentro do contexto de quarentena e isolamento social, é importante considerar suspender temporariamente as terapias, para evitar a eventual contaminação do paciente e do profissional de saúde.
Os conselhos das profissões em saúde autorizaram, durante a pandemia do novo coronavírus, o atendimento e orientação a distância, por meio de recursos de vídeo. A necessidade, a periodicidade e o formato devem ser discutidos entre cada família e o profissional envolvido, de modo que os benefícios da orientação sejam evidentes para todos.
Os pais e cuidadores precisam ficar tranquilos com essa decisão: a pausa de alguns meses nas terapias não causará interrupção do desenvolvimento ou regressão do mesmo, já que a vida em família também é uma boa e saudável forma de manter a estimulação, considerando-se ainda as sugestões de atividades realizadas pelos terapeutas.
O retorno às terapias de modo presencial deverá ocorrer de acordo com as orientações do Ministério da Saúde em relação ao isolamento social, levando em conta os fatores de risco de cada pessoa e tomando os cuidados necessários para evitar a contaminação até que vacina eficiente contra a infecção pelo novo corona vírus seja produzida em escala mundial.
É importante lembrar que ainda não existe infraestrutura para executar os testes de diagnóstico em todas as pessoas que estão com suspeita de coronavírus. Nos quadros leves, saber o nome do vírus causador dos sintomas não muda a conduta médica, ou seja, devemos manter os cuidados em casa, com antitérmicos, hidratação adequada e alimentação balanceada.
Deve-se, ainda, priorizar a proteção dos outros integrantes da família, realizando preferencialmente o isolamento da pessoa doente em cômodo específico da casa, além de separar copos e talheres, individualizar toalhas de rosto e estimular o uso de máscara nos ambientes comuns da casa.
É essencial que os cuidadores se atentem aos sinais de progressão da doença pois as pessoas com síndrome de Down podem apresentar dificuldade em expressar os seus sintomas e a intensidade dos mesmos. Se o cuidador perceber que a pessoa está com bom estado geral, alimentando-se, ativo, mesmo que às vezes com febre, tosse ou sintomas respiratórios leves, a recomendação é de manter o monitoramento em casa em contato com o médico de confiança, seja presencialmente ou utilizando o recurso da telemedicina.
A partir do momento em que aparecem sintomas de gravidade, como maior esforço respiratório, desânimo (piora do estado geral), falta de apetite persistente e/ou febre alta que não cede com os remédios, é necessário buscar um serviço médico para avaliação presencial.
Em caso de internação, alguns hospitais acordaram, com aval da justiça, que os pais ou responsáveis possam permanecer como acompanhantes de seus filhos (neste caso, somente um responsável). As visitas de amigos e demais parentes são terminantemente proibidas. Na troca de acompanhante/responsável, por qualquer motivo, o novo acompanhante é interrogado sobre a presença de sintomas respiratórios. Em caso negativo, a troca pode ser realizada. Os acompanhantes devem então fazer suas refeições no hospital evitando saídas desnecessárias à rua, o que aumentaria o risco de contágio.
É muito importante que as famílias discutam entre si, ou com sua rede de apoio, qual será a estratégia em caso de adoecimento do responsável pelo cuidado da pessoa com síndrome de Down, principalmente quando o núcleo familiar é composto apenas pela pessoa com trissomia e mais um integrante (o cuidador).
A melhor forma de evitar o novo coronavírus continua sendo aliar o isolamento social e a higiene. Dessa forma, é possível prevenir o contato com gotículas e partículas que trazem a infecção. Deve-se seguir as recomendações de higienização das mãos com água e sabão e uso de álcool 70% (na impossibilidade de lavar com água e sabão). Também é fundamental evitar levar as mãos ao rosto, olhos, boca e nariz. O ambiente da casa deve ser higienizado e desinfetado, com desinfetantes domésticos, mantendo-se sempre com ventilação natural.
Caso sejam necessárias saídas, mesmo que rápidas, à farmácia ou mercado, por exemplo, use máscaras de fabricação caseira como barreiras de proteção para evitar o contágio. As máscaras de tecido devem ser higienizadas com água e sabão depois de cada uso e não devem ser compartilhadas, cada pessoa deve ter a sua.
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